Ostvarenje prava djece, mladih i odraslih sa sindromom Down - OI promjena

Detalji

Objavljeno Nedjelja, 20 Kolovoz 2017 13:24

Hitovi: 2676

Ostvarenje prava djece, mladih i odraslih sa sindromom Down - OI promjena

Nažalost još uvijek postoje prijepori i različita tumačenja nove Uredbe i priznavanja, potrebnih dokumenata i načina vještačenja.

Molimo još malo strpljenja. Razgovori s relevantnim sudionicima su u tijeku. 

********

Nakon niza godina pokušaja promjene zakona, pravilnika i uredbi u svezi s kromosomskom promjenu kod naše djece, konačno je u novu verziju Uredbe o metodologijama vještačenju koja je prihvaćena od Vlade RH i objavljene u Narodnim novinama broj 67/2017 od dana 12.07.2017. priznato 100% oštećenje organizma i po tome naše djeca ulaze u IV. skupinu oštećenja i imaju pravo na OI (osobnu invalidninu) bez obzira na funkcionalno stanje djeteta.

Za priznavanje 100% oštećenja organizma naše djece obavezno se mora predati nalaz kariotip koji svako naše dijete dobije po rođenju i čime se potvrđuje da dijete ima sindromom Down. Nalaz je priznat i on je jedina obaveza roditelja da ga donese odnosno preda prilikom zahtjeva za invalidninu i druga prava.

Od ostale dokumentacije roditelj može predati dokumente no nije obavezna dokumentacija niti morate zbog zahtjeva za dobivanje invalidnine tražiti novu kao što ste do sada tražili.

Najvažniji je dakle nalaz, dokument KARIOTIP djeteta.

Svi roditelji djece sa sindromom Down koji nemate odobrenu invalidninu predajte zahtjev bez obzira na dan slijedećeg kontrolnog vještačenja.

Trenutno još nismo postigli dogovor, no radi se na tome, da se smanji broj kontrolnih vještačenja.

Važno je da nema više pritiska da zbog vještačenja morate s djetetom tražiti nove preglede po bolnicama i ustanovama te da mirnije vodite brigu o svom djetetu, samo ono što vaše dijete treba od pretraga za dobro zdravstveno stanje, a ne da ih stalno izlažemo pregledima, kontrolama i dijagnostikama.

Ukoliko vam ijedan službenik u sustavu kaže da nešto ne može ili imate problema molimo vas javite se na broj Hrvatske zajednice za Down sindrom, mobitel +385 91 153 9698 još dok ste u uredima kako bismo odmah razjasnili situaciju.

Zahvaljujemo se Vladi RH, Predsjedniku Vlade g. Plenkoviću i timovima koji su pripremali novu Uredbu koja je prepoznala i prihvatila analize, argumente i preporuke o omogućavanju ostvarenja prava osoba s kromosomskim promjenama, posebno naše djece sa sindromom Down.

http://narodne-novine.nn.hr/clanci/sluzbeni/2017_07_67_1573.html

Funkcionalno učenje - predavanje

Detalji

Objavljeno Nedjelja, 12 Ožujak 2017 22:33

Hitovi: 761

Predavanje o metodi Funkcionalno učenje (Functional learning) - održano 18.03.2017. Hvala svim prisutnima za dolazak na predavanje. Bilo nas je 30 i nadamo se da će ideje i mogućnosti biti od koristi svima.

Predavačice  - mr.sc. Nadica Bjelčić, dipl. ing. i mr.sc. Dinka Vuković, dipl. ing.
 
Obje predavačice su radile/rade po ovoj metodi sa svojom djecom (dječak sa sindrom Down i dječak s višestrukim teškoćama - CP i problematika vida) od njihovih godinu i pol dana života. Njihova djeca su danas učenici prvog razreda srednje škole i za učenje i rad s njima i danas koriste elemente metode.
 
U Hrvatskoj po ovoj metodi je radilo/radi oko 40 djece sa sindromom Down te oko 30 s drugim teškoćama.

******************************

Učimo matematiku - Kako naučiti tu tešku matematiku

Detalji

Objavljeno Subota, 25 Veljača 2017 16:01

Hitovi: 862

Učimo matematiku - Kako naučiti tu tešku matematiku - 18.03.2017. Zagreb

Zahvaljujemo svima koji su odvojili vrijeme i u subotu popodne 18.03.2017. i bili na edukaciji "Kako naučiti tu tešku matematiku". Bilo nas je blizu 70, najvećim dijelom stručnjaka (80%) i roditelja (20%). 

Zahvaljujemo se i izv. prof. dr.dc Želji Car s FERa koja nam je prezentirala rad njenog tima na razvoju aplikacija za djecu s teškoćama kroz projekt ICT AAC i projekt HZDS te pokazala aplikacije Domino i Matematika.

*****************************************

U mjesecu ožujku kada obilježavamo Svjetski dan osoba sa sindromom Down, 21.3.2017. održat će se edukacija „Kako naučiti tu tešku matematiku“ u sklopu projekta „Učimo matematiku“ kojeg financira Ministarstvo znanosti i obrazovanja u okviru natječaja za dodjelu bespovratnih sredstava projektima udruga u području izvaninstitucionalnog odgoja i obrazovanja djece i mladih u školskoj godini 2016/2017.  

Edukacija "Kako naučiti tu tešku matematiku"

(predavačice mr.sc. Dinka Vuković i izv.prof.dr.sc. Željka Car)

održat će se dana 18.03.2017. (subota)

u prostoru MO Staro Trnje, Trnjanska cesta 128, Zagreb.
 

Vrijeme trajanja edukacije je od 11.45-17.00h.

Plan edukacije:

11.45-12.00 Prijava sudionika

12.00-12.30 Uvod 
- zašto je matematika teška
- kada i kako krenuti u učenju matematike

12.30-14.00 Koraci u učenju matematike

14.00-14.15 Pauza

14.15-15.00 Matematika – obrada gradiva po razredima osnovne škole

15.00 -15.45 Učenje matematike uz aplikaciju ICT-AAC Matematika,

                   ICT-AAC Domino brojalica i druge matematičke aplikacije iz

                   ICT-AAC projekta

15.45-17.00 Priprema i izrada materijala

Edukacija je namijenjena roditeljima djece sa sindromom Down, roditeljima djece s drugim teškoćama kao i roditeljima djece uredna razvoja i onima koji traže kako bi njihovo dijete moglo svladati tu tešku matematiku.

Na edukaciju pozivamo učitelje, profesore, pomoćnike u nastavi, defektologe, logopede, radne terapeute i psihologe.

Edukacija je besplatna.

Sudionike molimo da ponesu škare kako bi mogli pri izradi materijala rezati pripremljene plastificirane materijale i čičak trake. U sklopu rada izrade materijala rade se brojevne crte do 5, odnosno 10, 20, 100 i dalje na čičak ovisno koliko godina dijete ima i na kojoj je razini u matematici.

Molimo najave dolaska slati na mail Ova e-mail adresa je zaštićena od spambota. Potrebno je omogućiti JavaScript da je vidite. ili

sms-om na mobitel +385 91 153 9698 do 15.03.2017.

Attachments:

MAT-edukacija -18-03-2017 PA1 Zagreb.pdf	[ ]	8839 kB
Potvrda o strucnom usavrsavanju-2017 Zagreb-prazna.pdf	[ ]	105 kB

Edukativna tribina

Detalji

Objavljeno Nedjelja, 16 Listopad 2016 09:41

Hitovi: 763

Edukativna tribina

Zapošljavanje i rad osoba  sa sindromom Down - izazovi i primjeri dobre prakse

Hrvatska zajednica za Down sindrom (HZDS) organizira Edukativnu tribinu: 

Zapošljavanje i rad osoba sa sindromom Down
- izazovi i primjeri dobre prakse

Datum održavanja : 18.11.2016.

Mjesto održavanja: Hotel International, Miramarska cesta 24,Zagreb 

Ulaz: slobodan

Ispunjenu prijavu za sudjelovanje poslati elektronskom poštom na mail HZDS, Ova e-mail adresa je zaštićena od spambota. Potrebno je omogućiti JavaScript da je vidite. do 14.11.2016.

Program

09.00-09-30 Registracija sudionika

09.30-10.00 Uvodna riječ

10.00-11.00 Anna Contardi, predsjednica EDSA (European Down Syndrome Association), nacionalna koordinatorica udruge Associazione Italiana Persone Down (AIPD)  

 "Employees with Down Syndrome: it can be done! The Italian experience"
  "Zaposlenici sa sindromom Down: moguće je - iskustvo iz Italije"  (osiguran simultani prijevod)

11.00-11-30 Pauza 

11.30-12.30 Cora Halder, German Down-Syndrom InfoCenter

"Development on the jobmarket for persons with Down-Syndrom in Germany. Searching for the best solution"

 "Razvoj tržišta rada za osobe sa sindromom Down u Njemačkoj - u potrazi za najboljim rješenjem" (osiguran simultani prijevod)

12.30-13.30 Ručak

13.30-14.30 Zakoni i dobra praksa u Republici Hrvatskoj

14.30-15.30 Pitanja i rasprava

15.30-16.00 Zaključci i završna riječ

Attachments:

HZDS prijava - Edukativna tribina - studeni 2016.doc

[ ]

41 kB